Informatie voor deelnemers

Wat is MS-op-afstand?
Het project MS-op-afstand is bedoeld voor iedereen met Multiple Sclerose en hun mantelzorgers en biedt begeleiding bij de vele vragen en problemen die zij als gevolg van deze ziekte ondervinden. Een gespecialiseerde MS-verpleegkundige van Nieuw Unicum legt contact met MS-patiënten thuis, via internet. De verpleegkundige kan helpen oplossingen te vinden voor bestaande of nieuwe problemen. Ervaring leert dat mensen die goed geïnformeerd zijn, beter kunnen omgaan met hun ziekte en over het algemeen een hogere kwaliteit van leven ervaren.

MS-op-afstand: hoe werkt het precies?
Als deelnemer aan MS-op-afstand krijgt u regelmatig contact met de MS-verpleegkundige van Nieuw Unicum. Tijdens dit contact kunt u de verpleegkundige zien via de webcam en met haar uw dagelijkse problemen met betrekking tot uw gezondheid en uw deelname aan het maatschappelijk leven bespreken. Zij kan alles wat nodig is tijdens de verbinding vanaf haar positie regelen, u hoeft zelf alleen maar in te loggen. De adviezen van de verpleegkundige vindt u terug in uw persoonsdossier. Daar kunt u via email vragen te stellen en er staan ook vragenlijsten waarmee u uw situatie in beeld kunt brengen.

Er zijn voor u geen kosten aan deelname verbonden, omdat het project voor drie jaar mogelijk is gemaakt door een subsidie van de Nederlandse Zorgautoriteit. Of de begeleiding via MS-op-afstand ook na deze periode doorgaat, hangt af van de resultaten. Er wordt gelijktijdig onderzoek gedaan naar de voordelen van deze begeleiding voor de deelnemers en de mogelijke besparingen. U krijgt daarover apart uitleg indien u daaraan wilt meewerken.

De aanmelding
Als eerste stap dient u zich als deelnemer op deze website aan te melden via het registratieformulier. Als u dit heeft ingevuld, nemen we binnen enkele dagen telefonisch contact met u op en krijgt u uitleg over de manier waarop alles werkt. Wij testen dan ook de internetverbinding samen met u.

Het contact met de MS-verpleegkundige
De verpleegkundige legt verbinding met u via het internetprogramma op de afgesproken datum en tijd. Indien gewenst, kunt u vooraf een SMS-bericht krijgen, zodat u op tijd bij uw computer bent om de oproep te beantwoorden. Om u goed te kunnen begeleiden, wil de verpleegkundige uitgebreid geïnformeerd zijn over uw situatie. Daarvoor hebben we een formulier ontwikkeld, waarin u kunt aangeven welke problemen en beperkingen u ervaart als gevolg van MS. De verpleegkundige zal u uitleggen hoe dit precies werkt. U kunt de vragenlijsten op uw gemak invullen. Het vormt de basis voor de verdere contacten. Uw antwoorden worden in uw persoonsdossier opgeslagen. Indien u moeite heeft met de bediening van de computer kan het invullen van de vragenlijsten ook vanuit Nieuw Unicum gebeuren terwijl u meekijkt. De verpleegkundige kan delen van het gesprek voor u opnemen, zodat u het later nog eens kunt afspelen en terugzien. Na het gesprek wordt een vervolgafspraak gemaakt. Heeft u tussentijds behoefte aan een extra afspraak dan kunt u dit in uw dossier aangeven. De verpleegkundige neemt dan contact met u op.

Het onderzoek
Bij het eerste contact vragen wij uw toestemming om uw gegevens anoniem te mogen gebruiken voor onderzoek naar het effect van deze begeleiding via internet. Deelname aan dat onderzoek is vrijwillig. Indien u meedoet, dient u regelmatig enkele vragenlijsten in te vullen. Onze inschatting is dat dit maximaal een uur per maand aan tijd kost. Hiermee helpt u ons om deze begeleiding in de toekomst ook mogelijk te maken en bewijst u ons dus een grote dienst. Als deelnemer aan het onderzoek kunt u altijd stoppen zonder opgave van redenen. U mag dan ook gewoon gebruik blijven maken van onze diensten tot het einde van het project.

Wat betekent deelname aan MS-op-afstand voor de zorg die ik reeds ontvang?
Begeleiding via MS-op-afstand is uitdrukkelijk niet bedoeld om in de plaats te komen van de acute zorg die u van uw huisarts, neuroloog en MS-verpleegkundige ontvangt. De gegevens die u met de MS-verpleegkundige van Nieuw Unicum bespreekt en vastlegt, kunt u ook ter inzage geven aan uw eigen arts en MS-verpleegkundige. Indien u dat wenst kan Nieuw Unicum contact met hem of haar opnemen en ervoor zorgen dat zij ook inzage hebben in uw dossier. Alle huisartsen, neurologen en MS-verpleegkundigen hebben informatie over dit project ontvangen. MS-op-afstand is dus een aanvullende dienst op uw reguliere zorg. In geval van nood dient u hen als eerste raad te plegen.

Hoe wordt de kwaliteit van mijn medische behandeling gewaarborgd?
De MS-verpleegkundigen van Nieuw Unicum volgen een protocol waarin zij tijdig aan u zullen adviseren een arts te raadplegen. Ook worden zij gesteund door een team van artsen, fysiotherapeuten, logopedisten, dietisten en maatschappelijk werkers van Nieuw Unicum, met wie zij problemen die zich voordoen, kunnen bespreken. Het is zeker niet de bedoeling dat bij de contacten via internet behandelingen worden gestart, veranderd of gestopt. De MS-verpleegkundige zal u hiervoor altijd naar uw eigen behandelaars verwijzen of hen, indien u dat wenst, hierover benaderen.

Hoe veilig zijn mijn gegevens?
Alle gegevens zijn strikt vertrouwelijk, niet toegankelijk voor derden en goed beschermd.

Waar moet mijn computersysteem aan voldoen?
Bekijk welke systeemvereisten u nodig heeft om deel te kunnen nemen aan ms-op-afstand

Nog vragen?
Heeft u nog vragen of heeft u moeite met de aanmelding op de website MS-op-afstand dan kunt u tijdens kantooruren bellen met Nieuw Unicum en vragen naar de dienstdoende MS-vepleegkundige.

Contactgegevens:

Nieuw Unicum
Zandvoortselaan 165
2042 XK Zandvoort
023 576 12 12